Desabafo

Eu tenho sentido muito medo. Na semana que fiquei sabendo da doença senti medo mas sempre estive confiante. Agora tá diferente, estou com medo de tudo que estar por vir, medo do cateter, medo de olhar para ele depois da cirurgia e ver que ficou um negócio feio no meu pescoço, medo da biopsia de medula, medo da reação que vou ter na primeira quimio, medo de ficar careca, medo de ficar sem sobrancelha, medo de ficar feia, medo de ficar estéril, medo de morrer, medo, medo e medo. Todo mundo diz que não é hora de eu pensar nessas coisas, que é hora somente de pensar na minha cura, mas eu sou humana e tenho minhas inseguranças.
Não gosto de me sentir assim porque parece que Deus fica bravo comigo, parece que não estou confiando nele. Eu tenho fé, confio em Deus, mas ninguém sabe o que ele guarda para a gente.
Também tenho chorado bastante, acho que estou mais sensível esses dias, pode ser porque estou passando por um outro problema ( que nem quero comentar), claro, é um problema pequeno perto do que estou passando  mas é um problema que afeta muito meu emocional e que eu jamais deveria estar passando nesse momento, mas Deus é grande e justo, ele sabe de todas as coisas.

" Eu me deito e durmo; acordo, porque o Senhor me sustenta"
Salmo 3 - V.5

                                                                           "Não tenha medo, tenha fé"
  

 

A primeira consulta

Ontem fui na primeira consulta com a Dra. Isabel, a hematologista que vai cuidar do meu tratamento. Levei todos os exames, o Dr. Paolo que vai colocar meu cateter também participou da consulta. Hoje tomei a última injeção de vitamina K e como eu já havia feito novos exames de sangue o Dr. queria dar uma olhada para ver se eu estava pronta para a cirurgia. Enfim, na segunda - feira interno, na semana que vem coloco o cateter, faço a biopsia de medula e tomo a primeira quimio, semana importante!
Tirei algumas dúvidas com a Dra., quer dizer tentei tirar, segue nosso diálogo:

Eu: eu posso ficar estéril por causa do tratamento?

Dra: tem gente que fica e tem gente que não.

Eu: em que sessão meus cabelos podem começar a cair?

Dra: pode cair na primeira e pode não cair nunca.

Eu: posso ter alguma reação alérgica a medicação?

Dra: pode ter e pode não ter.

Poxa sai de lá muito mais esclarecida!!!!!!
Porque essa doença é tão imprevisível?

Bom, pelo menos sai sabendo de uma coisa concreta: não posso comer nada cru.

"Não tenha medo, tenha fé"

Afastamento do trabalho

Eu estou afastada do trabalho desde outubro. A primeira vez me afastaram até 10/03, ontem tive nova perícia e dessa vez me afastaram até 20/09.
É complicado lidar com esse afastamento do trabalho, você saber que tem outra pessoa fazendo o seu trabalho, no meu caso somente eu era responsável pelo departamento de eventos, sinto um certo ciúmes, apesar de saber que estão cuidando muito bem do meu departamento. Também tem a falta que dá da convivência diária com seus colegas de trabalho, sinto muita falta das conversas, das fofocas, dos almoços e das risadas... poxa Baby e Keke que falta vocês fazem!!! Mas acho que se sentir sem utilidade é o pior, tenho me sentido assim, sem utilidade. Outro dia vi em um blog de uma garota, também com linfoma, que ela começou a fazer bijuterias em casa, minha mãe tem comentado sobre isso comigo também. Preciso realmente começar a pensar em uma ocupação.

"Não tenha medo, tenha fé"

A caminho da colocação do cateter

Há duas semanas passei com o cirurgião, Dr. Paolo, para ele me avaliar e agilizarmos a colocação do cateter. Ele me explicou o procedimento e pediu alguns exames pré operatório. Uma semana depois retornei ao consultório com os exames, ele disse que estou muito debilitada, anêmica e com falta de vitamina K, não sei porque mas parece que tem que estar tudo bem com essa vitamina K para que eu possa operar, então, ele conversou com minha médica, Dra. Isabel, e disse que precisaria que eu tomasse pelo menos uma semana de vitamina K e de um complexo vitamínico e ela autorizou. Desde então tomo injeções diárias da vitamina. Amanhã é dia de retornar com ele, vamos ver, tomara que ele já marque a internação, quero começar logo o tratamento.

"Não tenha medo, tenha fé"

Deus me abençoou com um câncer

Você sonha em mostrar para seus familiares, seus amigos, enfim, para as pessoas do seu convívio o quanto você é capaz? O quanto você é forte? O quanto você é batalhador (a)? Mostrar que você é um vencedor (a)?
Acredito que essa seja uma das maiores realizações na vida de uma pessoa, mas infelizmente nem todo mundo tem essa oportunidade.
Deus me abençoou com um câncer e com isso está me dando a oportunidade de mostrar a todos o quanto sou guerreira, forte, capaz. Estou tendo a oportunidade de mostrar a todo mundo que sou uma vencedora.
Jamais vou perder essa oportunidade!

Segue o vídeo de uma das músicas que me ajudam a seguir com fé:

 

 

"Não tenha medo, tenha fé"

A família e o hospital

Não é nada fácil para eles me verem com aquela roupinha cirúrgica, toquinha, meia e passando pelo centro cirúrgico deitada em uma maca. Passamos por isso duas vezes e estamos indo para a terceira. Via o desespero nos olhos dos meus pais, mas também a força para seguir. O Junior, meu marido, nunca ficava para ver esses momentos, era triste demais para ele, mas sempre me esperava na saída.
A biopsia do gânglio foi bem tranquila, o que pegou mesmo foi a do pulmão. Saí da sala de cirurgia direto para UTI, toda paramentada. Tinha oxigênio no nariz, aparelho de saturação no dedo, de pressão arterial em um braço e soro no outro braço, os eletrodos no coração e é claro, o fantasma do dreno enfiado no meu pulmão. Acredito que não tenha sido uma imagem bonita de se ver, o Junior até passou mal.
Eu tenho certeza de que as pessoas que estão comigo nessa batalha sofrem mais do que eu. Não deve ser fácil ter uma filha com câncer, uma irmã um câncer, uma esposa com câncer ou até uma amiga com câncer.
Por isso só tenho a agradecer essas pessoas que eu amo tanto.

"Não tenha medo, tenha fé"

Os próximos passos

A Dra. Isabel disse que os próximos passos são:

• A colocação do cateter - este cateter é implantado por meio de cirurgia com anestesia geral e consiste na passagem de um cateter pela veia cava que possui em sua ponta uma base onde é aplicada a agulha da quimioterapia. Esta base fica debaixo da pele, subcutâneo, e você pode fazer de tudo, normalmente.
  O cateter tem a vantagem de se fazer a infusão da quimioterapia direta pelo cateter, evitando-se utilizar as veias do braço, que não aguentariam a medicação.
  Apesar de ser uma cirurgia rápida, com alta do hospital no mesmo dia da operação, não deixa de ter os riscos que qualquer cirurgia traz.

• A biopsia de medula - retira-se um pequeno fragmento da medula óssea através de agulha. Esse procedimento não fornece diagnóstico da Doença de Hodgkin, mas é fundamental para determinar a extensão da disseminação da doença;

 

A primeira sessão de quimioterapia - bem, é a primeira sessão, não tem muito o que escrever, os efeitos colaterais variam de pessoa para pessoa.

"Não tenha medo, tenha fé"

Os meus sintomas

Cada caso é um caso, mas fiquem atentos aos sintomas:

• Tosse
• Cansaço
• Falta de ar
• Lesões no pulmão
• Sudorese noturna
• Inchaço do gânglio do pescoço
• Febre todos os dias e no mesmo horário

"Não tenha medo, tenha fé"

O que é o Linfoma?

Linfoma é a doença que surge quando as células do nosso sistema linfático sofrem transformações malignas, ou seja, viram câncer. Existem dois tipos de linfoma, chamados linfoma Hodgkin e linfoma não-Hodgkin.
Os linfomas são os cânceres das células do sistema linfático, basicamente dos linfócitos.
Podemos dizer que o linfoma é um primo da leucemia. A diferença está no fato do linfoma crescer dentro dos órgãos linfoides, como nos linfonodos ou baço, enquanto que a leucemia se forma na medula óssea, liberando suas células malignas para circularem pelo sangue.
Os linfomas são os tumores sanguíneos mais comuns, sendo mais frequentes até que as leucemias, e estão entre os 10 cânceres mais comuns no mundo. Podem acometer desde crianças até idosos. No Brasil os casos mais famosos de linfoma são os da presidenta Dilma Rousseff, da autora de novelas Glória Perez e, recentemente, do ator Reynaldo Gianecchini.
O tratamento depende do estágio do linfoma, mas geralmente são usados a quimioterapia e a radioterapia. Em casos mais graves, não responsivos à quimioterapia, pode-se tentar o transplante de medula óssea.

"Não tenha medo, tenha fé"

Chegando ao diagnóstico

Março de 2013 - Internei para a cirurgia no pulmão. Passei os piores dias da minha vida, pois tinha um fantasma me assombrando: o bendito dreno que eu teria que ficar após a cirurgia. Já acordei da cirurgia com o "fantasma" em mim, meu Deus! Parecia uma mangueira enfiada no meu pulmão. Foram três dias na UTI e quatro com o bendito dreno. Na cirurgia fizeram a biopsia nas lesões do pulmão, tiraram 1,5 Litros de liquido pleural e foram encontrados alguns gânglios no mediastino que também foram biopsiado.
Só Deus e minha mãe sabem o que eu passei, mas a esperança de que agora iríamos descobrir o que eu tinha, me animava. Era desesperador saber que tinha algo acabando com o meu pulmão e não saber o que era.
No 17° dia de internação a Dra. Isabel... Ah, não havia citado a Dra. Isabel ainda, ela é hematologista, eu a conheci na UTI quando ela me solicitou vários exames estranhos... continuando, no 17° ela veio conversar comigo e comentou sobre a possibilidade do Linfoma, me disse que pediu um exame chamado imunoistoquimica para ter certeza. Logo em seguida chegou o Dr. Carlos, me deu alta, disse que a partir daquele momento a Dra. Isabel que daria continuidade ao meu tratamento.
Já cheguei em casa chorando, chorei três dias seguidos, senti que eles tinham certeza do diagnóstico.
No dia 27/02/2013, quando minha mãe chegou em casa com os exames que tivemos a certeza, estava lá: O perfil imunoistoquimico, em conjunto com os achados morfológicos, é consistente com LINFOMA DE HODGKIN CLÁSSICO.

"Não tenha medo, tenha fé"

Os primeiros sinais

Março de 2012 - Tosse, tosse e mais tosse. Fui ao Pronto Socorro e a tal da tosse foi tratada com uma alergia. Melhorava por um tempo e voltava, Pronto Socorro novamente, antialérgico novamente, melhorava e voltava.

Outubro de 2012 - Confesso que com um certo atraso procurei por uma pneumologista, Dra. Roberta Buffone, então, da alergia passamos para a suspeita de asma, pois eu também senti muita falta de ar e cansaço. Porém quando chegou o resultado do RX de tórax tudo mudou. Eu apresentava várias manchas no pulmão, a Dra. Roberta pediu minha internação imediata, já com a Tuberculose sendo a maior suspeita. Já internada conheci o Dr. Carlos Tofen Jr e nessa época já havia aparecido um gânglio no meu pescoço, o que reforçava o diagnóstico de uma tuberculose ganglionar. A essa altura eu já tinha feito teste de escarro, PPD, broncoscopia, biopsia do gânglio do pescoço, passado por várias internações e até pego uma grave infecção hospitalar, mas nada de um resultado concreto. Foi quando através do meu quadro clínico e dos meus sintomas o Dr. Carlos e eu resolvemos começar o tratamento para tuberculose. Foram dois meses de tratamento, muito sofrimento, náuseas, vômitos, 15 quilos a menos e as feridas do pulmão dobraram de tamanho. Tratamento cancelado! Não era tuberculose e algo continuava acabando com meu pulmão.

Tivemos que partir para uma alternativa mais invasiva e a última que tínhamos, fazer uma biopsia direto do pulmão.

"Não tenha medo, tenha fé"